des nouvelles du mois d’avril et de mai…

Bonjour,

vous avez certainement remarqué que depuis plusieurs semaines le nombre des articles diffusés était devenu « peau de chagrin » et pour cause ces derniers mois ont été un véritable calvaire, un coup de poignard à portée irréversible. Après 8 années de lutte, d’espoir, de maintien… le 28 avril je me retrouve cloué au lit avec une compression médulaire qui me retire l’usage de mes 2 jambes.
Hospitalisé le 29 avril, je rentre à Lyon Sud dans le service d’oncologie médicale. Le scanner et l’IRM passés dans la foulée n’incitent pas le chirurgien de Neuro à m’opérer de nouveau, trop de risques, infection possible du matériel en place et autres désagréments…
Le 29, était la date ou je devais effectuer ma deuxième cure de radiothérapie interne au Lutétium 177…la chance n’étant décidément pas au rendez-vous, le site de production du médicament a du annuler le traitement pour raison de contamination. Il va falloir attendre, attendre, attendre….

Le 3 mai, je suis orienté vers une radiothérapie externe de ma D8, objectif limiter l’inflammation, produire un effet antalgique, associé à une bonne dose de cortisone le résultat sur la douleur est efficace. La dose de fond de morphine n’est pas très élevée et pour ceux qui connaissent le vocabulaire je n’abuse pas des « bolus ».

Une unité mobile de rééducation fonctionnelle de l’hôpital Henri Gabrielle de Lyon est venue me rendre visite pour effectuer une évaluation, le médecin et l’ergothérapeute pensaient ma situation plus compliquée, c’est vrai que j’arrive à bouger mes membres inférieurs, je replie la jambe gauche mais pas la droite. Ces 2 personnes m’ont donné des signes d’encouragement.

Un kiné passe tous les matins pour effectuer quelques exercices, au lit bien sûr…mais aussi dans le but de me mettre au fauteuil.

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Le 25 mai, grâce à un verticalisateur manuel j’ai pu me mettre debout, drôle de sensation physique, choc mental… plongée dans la réalité brutale du handicap…mais que sont devenues mes jambes, les sensations sont totalement modifiées. Une fois debout je ne peux ni reculer, ni avancer…je tiens dix secondes et puis l’aide soignante fait pivoter le verticalisateur. Ouah…
après 3 semaines, je peux enfin m’asseoir, je redécouvre d’autres espaces, une profondeur de vision. Au début timidement, je fais un petit tour dans les couloirs du service, 

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Maintenant je descends de mon 4ième étage pour séjourner
une petite heure dans un patio végétalisé.

Une impression d’oppression dans les côtes, du mal à respirer, un équilibre du torse chancelant…avec mes bras j’active le fauteuil. Je sais que je dois garder de la force musculaire. Au bout d’une heure je suis cuit, je fatigue vite…on remet en place le verticalisateur et retour au lit pour regarder Rolland Garros, j’ai pu suivre avec assuidité les exploits du grand Nadal, un phénomème à qui je recommande maintenant de laisser la place à la prometteuse nouvelle génération et ce avant d’accumuler trop de trous dans la raquette.

Le sens donné à ma vie est parfois très trouble et peu limpide, manque de repères, une perte d’autonomie violente, être obligé de faire ses besoins dans un lit, demander de l’aide en permanence…pas facile les amis de voir ses perceptives limitées. Heureusement que le personnel est exceptionnel, attentif, mal mené, mal payé…au coeur du service je peux témoigner du malaise profond qui réside à l’hôpital et je peux vous dire que c’est gravissime et très inquiétant pour notre système de santé, étouffé depuis des années pour des questions de rentabilité.
Merci à la politique Libérale sourde qui nous mène droit dans le mur. Stop à la politique « blabla ».
 

Dans ce contexte il faut faire comme Nadal, reprendre le service en main…profiter de balles neuves pour retrouver de la vivacité…et faire en sorte que la ligne blanche ne soit pas dépassée.

Parmi les bonnes nouvelles, la reprise de mon traitement au Lutétium le 13 juin (deuxième cure). Je n’y croyais plus. On verra au niveau fatigue, si je tiens l’coup. Cette thérapie est prometteuse en savoir plus.
Et puis, aujourd’hui 07/06 j’apprends que je suis admis dans le centre de rééducation du Val Rosay près de Lyon. En route pour une nouvelle aventure…

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15 Réponses à “des nouvelles du mois d’avril et de mai…”

  1. JF
    8 juin 2022 à 12 h 59 min #

    Bonjour Dan, heureux d’ avoir de tes nouvelles, si tu réapparais sur le blog,… c’est que le moral est là!
    La pente est rude….la côte pas facile… c’ est la » pentecôte  » …pour toi aussi! Gardes bien le moral!

    • cancerjemesoigne
      9 juin 2022 à 23 h 14 min #

      Merci JF

  2. thevenot eric
    8 juin 2022 à 18 h 20 min #

    Bonjour Daniel,

    content d’avoir de tes nouvelles et de constater à travers ton courrier que tu gardes ta lucidité et que ton courage peut tous nous inspirer.
    J’espère sincèrement que ton traitement va être efficace et qu’il t’apportera du confort.
    Comme dit JF, garde le moral.
    A bientôt et passe un bon séjour dans les monts d’Or.

    • cancerjemesoigne
      9 juin 2022 à 23 h 15 min #

      Merci Eric

  3. Alain
    8 juin 2022 à 22 h 43 min #

    Bon courage et à bientôt à Aix ,devant un café

    • cancerjemesoigne
      9 juin 2022 à 23 h 16 min #

      Merci Alain

  4. Chantal Fabre
    9 juin 2022 à 6 h 57 min #

    Gardes Dany toujours ce courage d acier que tu as….Pas toujours simple…je pense beaucoup à toi…
    Jé t embrasse…
    Ta vieille cousine…hé oui 81 ans!!!!
    Chantal

    • cancerjemesoigne
      9 juin 2022 à 23 h 16 min #

      Merci Chantal

  5. Jean-Paul
    9 juin 2022 à 9 h 54 min #

    De très gros bisous mon petit Daniel. Je suis vraiment très heureux d’avoir de tes nouvelles. La mobilité te fait défaut, mais ta vivacité d’esprit est d’une puissance étonnante…! Fais tu beaucoup de lecture ? de l’écriture ? ; je te vois faire des livres, c’est un plaisir de te lire.
    j’aimerais avoir ton mental…encore bravo
    Je me vois à côté de toi dans une exposition, j’ai tous les jours tes photos sous les yeux.
    Gros bisous et bonne écriture, pour le plaisir de te lire….!
    Jean-Paul

    • cancerjemesoigne
      9 juin 2022 à 23 h 14 min #

      Merci jean paul

    • cancerjemesoigne
      11 juin 2022 à 23 h 33 min #

      Je suis content d’avoir de tes nouvelles mon p.tit jean paul les expos avec les copains me manquent n’hésite pas à m’envoyer tes dernières créations comment va ta santé??? bien à toi Daniel

  6. jean-jacques
    17 juin 2022 à 15 h 13 min #

    Bonjour Daniel,
    Ta résilience et ta lucidité me prouve qu’il faut tenir le cap
    face à cette maladie et ne pas se laisser submerger.
    Prend soin de toi.

  7. Daniel SIMON
    21 juin 2022 à 10 h 50 min #

    Salut Daniel,
    Nous sommes heureux d’avoir de tes nouvelles sur ce blog, et surtout de voir que tu gardes la tête haute. C’est évidemment essentiel pour continuer la route dans de bonnes conditions.
    En tous cas, tu as tout notre soutien amical.
    A bientôt

  8. Edith
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