des nouvelles du mois d’avril et de mai…

Bonjour,

vous avez certainement remarqué que depuis plusieurs semaines le nombre des articles diffusés était devenu « peau de chagrin » et pour cause ces derniers mois ont été un véritable calvaire, un coup de poignard à portée irréversible. Après 8 années de lutte, d’espoir, de maintien… le 28 avril je me retrouve cloué au lit avec une compression médulaire qui me retire l’usage de mes 2 jambes.
Hospitalisé le 29 avril, je rentre à Lyon Sud dans le service d’oncologie médicale. Le scanner et l’IRM passés dans la foulée n’incitent pas le chirurgien de Neuro à m’opérer de nouveau, trop de risques, infection possible du matériel en place et autres désagréments…
Le 29, était la date ou je devais effectuer ma deuxième cure de radiothérapie interne au Lutétium 177…la chance n’étant décidément pas au rendez-vous, le site de production du médicament a du annuler le traitement pour raison de contamination. Il va falloir attendre, attendre, attendre….

Le 3 mai, je suis orienté vers une radiothérapie externe de ma D8, objectif limiter l’inflammation, produire un effet antalgique, associé à une bonne dose de cortisone le résultat sur la douleur est efficace. La dose de fond de morphine n’est pas très élevée et pour ceux qui connaissent le vocabulaire je n’abuse pas des « bolus ».

Une unité mobile de rééducation fonctionnelle de l’hôpital Henri Gabrielle de Lyon est venue me rendre visite pour effectuer une évaluation, le médecin et l’ergothérapeute pensaient ma situation plus compliquée, c’est vrai que j’arrive à bouger mes membres inférieurs, je replie la jambe gauche mais pas la droite. Ces 2 personnes m’ont donné des signes d’encouragement.

Un kiné passe tous les matins pour effectuer quelques exercices, au lit bien sûr…mais aussi dans le but de me mettre au fauteuil.

Le 25 mai, grâce à un verticalisateur manuel j’ai pu me mettre debout, drôle de sensation physique, choc mental… plongée dans la réalité brutale du handicap…mais que sont devenues mes jambes, les sensations sont totalement modifiées. Une fois debout je ne peux ni reculer, ni avancer…je tiens dix secondes et puis l’aide soignante fait pivoter le verticalisateur. Ouah…
après 3 semaines, je peux enfin m’asseoir, je redécouvre d’autres espaces, une profondeur de vision. Au début timidement, je fais un petit tour dans les couloirs du service, 

                                     

Maintenant je descends de mon 4ième étage pour séjourner
une petite heure dans un patio végétalisé.

Une impression d’oppression dans les côtes, du mal à respirer, un équilibre du torse chancelant…avec mes bras j’active le fauteuil. Je sais que je dois garder de la force musculaire. Au bout d’une heure je suis cuit, je fatigue vite…on remet en place le verticalisateur et retour au lit pour regarder Rolland Garros, j’ai pu suivre avec assuidité les exploits du grand Nadal, un phénomème à qui je recommande maintenant de laisser la place à la prometteuse nouvelle génération et ce avant d’accumuler trop de trous dans la raquette.

Le sens donné à ma vie est parfois très trouble et peu limpide, manque de repères, une perte d’autonomie violente, être obligé de faire ses besoins dans un lit, demander de l’aide en permanence…pas facile les amis de voir ses perceptives limitées. Heureusement que le personnel est exceptionnel, attentif, mal mené, mal payé…au coeur du service je peux témoigner du malaise profond qui réside à l’hôpital et je peux vous dire que c’est gravissime et très inquiétant pour notre système de santé, étouffé depuis des années pour des questions de rentabilité.
Merci à la politique Libérale sourde qui nous mène droit dans le mur. Stop à la politique « blabla ». 

Dans ce contexte il faut faire comme Nadal, reprendre le service en main…profiter de balles neuves pour retrouver de la vivacité…et faire en sorte que la ligne blanche ne soit pas dépassée.

Parmi les bonnes nouvelles, la reprise de mon traitement au Lutétium le 13 juin (deuxième cure). Je n’y croyais plus. On verra au niveau fatigue, si je tiens l’coup. Cette thérapie est prometteuse en savoir plus.
Et puis, aujourd’hui 07/06 j’apprends que je suis admis dans le centre de rééducation du Val Rosay près de Lyon. En route pour une nouvelle aventure…